Η δωρεά μυελού των οστών

Κάθε χρόνο περισσότεροι από 250.000 άνθρωποι στον κόσμο διαγιγνώσκονται από καρκίνο του αίματος, όπως είναι λευχαιμία (η πιο συνήθης μορφή καρκίνου στα παιδιά) ή τα λεμφώματα. Για πολλούς η μόνη ελπίδα ζωής είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών από έναν εθελοντή δότη με συμβατό ιστικό τύπο. Η εύρεση, όμως, δότη μυελού των οστών για έναν ασθενή είναι πολύ δύσκολη, δεδομένου ότι θα πρέπει τα δύο άτομα να είναι ιστοσυμβατά -κάτι εξαιρετικά σπάνιο δεδομένης της μεγάλης ποικιλομορφίας των ιστικών τύπων στους πληθυσμούς. Ανάμεσα σε αδέρφια η πιθανότητα συμβατότητας είναι περίπου 30%. Εκτός οικογενείας, οι πιθανότητες πέφτουν κατακόρυφα στο 1:20.000 έως 1:1.000.000, ή ακόμα χαμηλότερα όταν ο ιστικός τύπος ενός ατόμου είναι σπάνιος.

Το πόσο δύσκολο είναι να βρουν οι ασθενείς ένα συμβατό μη συγγενή δότη γίνεται φανερό από το γεγονός ότι πολλές φορές δεν ανευρίσκουμε κατάλληλο δότη ούτε ανάμεσα στους 28 εκατ. εθελοντές δότες που είναι καταγεγραμμένοι στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών Μυελού των Οστών (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW).

Η δωρεά μυελού των οστών στην Ελλάδα

Ο ιστικός τύπος είναι κληρονομικός. Συνεπώς, όσο αφορά στη δωρεά μυελού των οστών, η εθνική καταγωγή ενός ανθρώπου έχει σημασία. Οι ασθενείς έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να βρουν έναν συμβατό μη συγγενή δότη ανάμεσα σε άτομα κοινής εθνικής καταγωγής. Για το λόγο αυτό, η δημιουργία μεγάλων εθνικών δεξαμενών είναι καίριας σημασίας στην εύρεση συμβατών δοτών που θα χαρίσουν ζωή σε ασθενείς με λευχαιμία, άλλες αιματολογικές κακοήθειες ή αιματολογικά νοσήματα.

Δυστυχώς, οι Έλληνες ασθενείς αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην εύρεση συμβατών δοτών, καθώς η Ελλάδα μετρά μια εξαιρετικά μικρή δεξαμενή εθελοντών δοτών που αδυνατεί να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών της. Η χώρα μας διαθέτει ένα από τα χαμηλότερα ποσοστά δοτών ανά πληθυσμό, σε αντίθεση πχ. με την Κύπρο όπου 10% του πληθυσμού έχουν εγγραφεί ως εθελοντές δότες (130.000).

Κατά συνέπεια, σε σύγκριση με άλλες χώρες, οι Έλληνες ασθενείς βρίσκονται αντιμέτωποι με ακόμη χαμηλότερες πιθανότητες εύρεσης ενός συμβατού δότη, καθώς εξαρτώνται δυσανάλογα πολύ από την παγκόσμια δεξαμενή δοτών. Ωστόσο, υπολογίζεται ότι η Ελλάδα θα μπορούσε να εξασφαλίσει, με πιθανότητα 80%, ένα συμβατό δότη για κάθε ασθενή που έχει ανάγκη, αν διέθετε περίπου 150.000-200.000 εγγεγραμμένους εθελοντές δότες.

Λίγοι ακόμη γνωρίζουν ότι η διαδικασία δωρεάς μυελού των οστών δεν απαιτεί πλέον χειρουργείο αλλά μπορεί να γίνει και μέσω συλλογής κυττάρων από το αίμα, ενώ για να εγγραφεί ως εθελοντής δότης κάποιος το μόνο που χρειάζεται είναι ένα δείγμα σάλιου. Περισσότερα…

Ο ρόλος του Χάρισε Ζωή – ΚΕΔΜΟΠ

Το Κέντρο Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ) «Χάρισε Ζωή» είναι μια Δεξαμενή εγγραφής μη συγγενών εθελοντών δοτών μυελού των οστών, η οποία λειτουργεί υπό το Πανεπιστήμιο Πατρών. Το Χάρισε Ζωή δραστηριοποιείται πανελλαδικά και εγγράφει ενδιαφερόμενους εθελοντές δότες στην εθνική και παγκόσμια δεξαμενή δοτών, προκειμένου να βοηθά ασθενείς με καρκίνο του αίματος (πχ. λευχαιμία) ή άλλες σοβαρές αιματολογικές παθήσεις, που έχουν ως μοναδική τους ελπίδα τη μεταμόσχευση μυελού των οστών, να βρουν έναν συμβατό εθελοντή δότη.

Οι δραστηριότητες του ΚΕΔΜΟΠ επικεντρώνονται στην:

  • Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για την σημασία της ύπαρξης εθελοντών δοτών μυελού των οστών.
  • Ενημέρωση των πολιτών για την ύπαρξη και λειτουργία της Ελληνικής και Παγκόσμιας δεξαμενής εθελοντών δοτών μυελού των οστών.
  • Ενημέρωση για τη δωρεά Μυελού των Οστών και την ένταξη εθελοντών δοτών στην Ελληνική (ΕΟΜ) και Παγκόσμια Δεξαμενή Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW).
  • Εξεύρεση οικονομικής υποστήριξης για τις δραστηριότητες του Κέντρου και κυρίως για τη δαπάνη ΗLA τυποποίησης των εθελοντών δοτών, αναγκαία για την ένταξη του δότη στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών.

Το έργο του Χάρισε Ζωή – ΚΕΔΜΟΠ

Από την ίδρυση του μέχρι σήμερα το Χάρισε Ζωή, μέσα από συντονισμένες δράσεις και στρατηγικές συνεργασίες, που καλύπτουν ολόκληρο τον ελλαδικό χώρο αλλά και το εξωτερικό, έχει κατορθώσει να εγγράψει περί τους 30.000 εθελοντές δότες στην Εθνική Δεξαμενή Δοτών και να καλύψει μέσα από χορηγίες και δωρεές τα αυξημένα έξοδα τυποποίησης (εργαστηριακής εξέτασης) αυτών (€25 / δείγμα δότη).

Η εκτεταμένη και συνεχώς αυξανόμενη δικτύωση του Χάρισε Ζωή στον ελλαδικό χώρο, και εκτός, έχει ως αποτέλεσμα την κατακόρυφη άνοδο των εθελοντών δοτών και την αύξηση προσφοράς μοσχευμάτων.

Με κάθε ένα δότη που εγγράφει το Κέντρο, βρισκόμαστε πιο κοντά στην εκπλήρωση του εθνικού στόχου δημιουργίας μιας διευρυμένης δεξαμενής Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, ώστε κάθε ασθενής με καρκίνο του αίματος να βρίσκει ένα συμβατό δότη που θα του χαρίσει το πολύτιμο δώρο της ζωής.

Πολιτική προσέλκυσης νέων εθελοντών δοτών

Βασική πολιτική του ΚΕΔΜΟΠ είναι η σωστή και ενδελεχής ενημέρωση του δότη πριν τη εγγραφή του. Το ΚΕΔΜΟΠ χρειάζεται ΣΩΣΤΑ και ΚΑΛΑ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΥΣ δότες. Χρειαζόμαστε τη βοήθεια σου! Δημιούργησε ΕΝΑΝ ΚΟΜΒΟ ΠΡΟΣΛΕΚΥΣΗΣ στον τόπο σου.   ΓΙΝΕ ΚΑΙ ΕΣΥ ΕΝΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΤΗΣ/ ΠΡΟΣΕΛΚΥΤΗΣ.

Κύριος παράγοντας στο μικρό αριθμό εθελοντών δοτών μυελού των οστών στην Ελλάδα αποτελεί η έλλειψη ενημέρωσης, τόσο σε τοπικό, όσο και σε πανελλαδικό επίπεδο, ενώ η γεωγραφική απόσταση από τα σημεία εγγραφής υπήρξε ένας επιπρόσθετος ανασταλτικός παράγοντας. Αποδεδειγμένα πλέον, διαπιστώνεται ότι όταν ο πληθυσμός ενημερώνεται και έχει εύκολη πρόσβαση σε δομές προσέλκυσης & εγγραφής, πρόθυμα συμμετέχει στο εθνικό και παγκόσμιο μητρώο.  Προκειμένου να ενημερώσει και εγγράψει δότες άμεσα σε ολόκληρη της Ελλάδα,  το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» εφάρμοσε μία πολιτική προσέλκυσης, βάσει των εξής δύο αξόνων: α) Δημιουργία κατά τόπους συνεργασιών («κόμβων») σε ολόκληρη την Ελλάδα, με στόχο τη διείσδυση στις τοπικές κοινωνίες και την προσέγγιση πιθανών δοτών στο χώρο τους (πχ. χώρος εργασίας) β) εύρεση στρατηγικών συμμάχων και γ) οργάνωση δράσεων επικοινωνίας και προβολής. Οι συνδυαστικές δράσεις του Κέντρου πάνω στους δύο αυτούς άξονες είχαν ως αποτέλεσμα την αύξηση της εισροής νέων δοτών, σε κατά μέσο όρο > 2.000 δότες /μήνα το α’ εξάμηνο του 2016 σημειώνοντας σημαντικότατη αύξηση σε σχέση με την αντίστοιχη περίοδο του 2015 (700 δότες/ μήνα) και του 2014  (1.035 νέοι δότες). Χτίζοντας πάνω στο επιτυχημένο αυτό μοντέλο ανάπτυξης, το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στην επόμενη τριετία αποσκοπεί στην επέκταση και εντατικοποίηση της ανωτέρω πολιτικής σε ευρεία κλίμακα, με στόχο τη δημιουργία δομών / εργαλείων ενημέρωσης και προσέλκυσης σε ολόκληρη την Ελλάδα.

Κόμβοι προσέλκυσης 

Δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού κόστους (πόροι & χρόνος) εκ νέου δημιουργίας δομών ενημέρωσης & προσέλκυσης, το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» αξιοποίησε υφιστάμενες τοπικές δομές σε ολόκληρη τη χώρα (outsourcing), οι οποίες ανέλαβαν αφιλοκερδώς το ρόλο του συνεργαζόμενου «κόμβου», προκειμένου να ενημερώνουν και να εγγράφουν νέους δότες στη γεωγραφική περιοχή της αρμοδιότητάς τους. Οι κόμβοι λειτουργούν υπό την επίβλεψη και καθοδήγηση του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή», το οποίο (απουσία εξειδικευμένου επαγγελματία Υγείας) εκπαιδεύει ενημερωτές και προμηθεύει τα αναγκαία ενημερωτικά/προωθητικά υλικά. Οι κόμβοι συνίστανται σε δύο κατηγορίες: α) τους τοπικούς κόμβους και β) τους κεντρικούς κόμβους, οι οποίοι συντονίζονται από το γραφείο του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στην Πάτρα.

Τοπικοί κόμβοι του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή»  αποτελούν, κατά κύριο λόγο, αιμοδοσίες νοσοκομείων, σύλλογοι εθελοντών αιμοδοτών, αντικαρκινικοί σύλλογοι, τοπικοί φορείς, εταιρείες και μεμονωμένοι εθελοντές δράσης. Ρόλος των συγκεκριμένων κόμβων είναι, μεταξύ άλλων, να οργανώνουν ή συμμετέχουν σε τοπικές δράσεις ευαισθητοποίησης και εγγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών, να κινητοποιούν τοπικούς φορείς και συλλόγους, να διανέμουν ενημερωτικό υλικό και να προωθούν τα μηνύματα του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στα τοπικά Μέσα Μαζικής Επικοινωνίας (ΜΜΕ). Σήμερα, το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» έχει συμφωνήσει ή βρίσκεται κοντά σε συμφωνία με 68 τοπικούς κόμβους σε ολόκληρη την Ελλάδα, οι οποίοι πραγματοποιούν το 70% των νέων εγγραφών στη δεξαμενή, με μέσο ετήσιο κόστος για το Κέντρο €400/κόμβο και εφάπαξ κόστος €200/κόμβο (επισκέψεις, courier, υλικά προβολής / ενημέρωσης / εγγραφής κλπ.).

Κεντρικοί κόμβοι του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» αποτελούν μεγάλα νοσοκομεία, συνήθως με αιματολογικό τμήμα, σε στρατηγικά σημεία της χώρας. Οι κεντρικοί κόμβοι εκπροσωπούν το Κέντρο στην ευρύτερη γεωγραφική περιοχή, υποστηρίζουν δράσεις των τοπικών κόμβων, προσφέρουν μόνιμο χώρο προσέλευσης και εξειδικευμένη συμβουλευτική  ενδιαφερόμενων δοτών και, πιο σημαντικά, υποβοηθούν τη διαδικασία ιατρικού ελέγχου και συλλογής μοσχευμάτων (work up) σε συμβατούς δότες που διαμένουν στην περιοχή. Σήμερα, το Κέντρο διαθέτει 6 κεντρικούς κόμβους σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Καλαμάτα, Ρόδο και Χανιά, επικεφαλής των οποίων είναι εθελοντές επαγγελματίες Υγείας.

Στρατηγικοί Σύμμαχοι.

Δεν είμαστε μόνοι  μας…  Το BemyHero  οργώνει όλη τη Ελλάδα και ενημερώνει με συνεχείς του δράσεις τον κόσμο. Το σωματείο Save Moras  που ιδρύθηκε από τον γνωστό διεθνή ποδοσφαιριστή δραστηριοποιείται στη περιοχή της Λάρισας και της ευρύτερης Θεσσαλίας. Η γνωστή εταιρεία 3Ε τοποθέτησε σε 5 εκατομμύρια μπουκάλια του γνωστού φρουτοχυμού Amita το μήνυμα του Χάρισε Ζωή (2016).

Δράσεις Προβολής

Το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και ενημερώσει τον πληθυσμό, καθώς και για να συνάψει συνεργασίες για τη δημιουργία κόμβων, αναλαμβάνει μια ολοκληρωμένη σειρά δράσεων με σκοπό την προβολή της εθελοντικής δωρεάς μυελού των οστών. Πιο συγκεκριμένα, το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή»:

  • Διοργανώνει ή/και συμμετέχει σε εκδηλώσεις με σκοπό α) την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού, β) την ενημέρωση των τοπικών φορέων και γ) τη δημιουργία κόμβων. ΤΟ ΚΕΔΜΟΠ έχει οργανώσει > 400 δράσεις προβολή σε όλη τη Ελλάδα και συνεργάστηκε με τους κόμβους σε περισσότερες από 1200 δράσεις.
  • Επιδιώκει δημοσιότητα σε ΜΜΕ (προβολή εθελοντικής δωρεάς μυελού των οστών και δράσεων, βιωματικές ιστορίες, διαφημιστικά σποτ).
  • Δίνει ειδικό βάρος στην αξιοποίηση των Μέσων Κοινωνικής με την τακτική ανάρτηση και αναπαραγωγή επιλεγμένου περιεχομένου, καθώς και την προώθηση πληρωμένων καμπανιών.
  • Τοποθετεί προωθητικό υλικό σε σημεία υψηλής ορατότητας / επισκεψιμότητας.
  • Δημιουργεί κίνητρα για την προσέλκυση συνεργατών, ενημερωτών και πρεσβευτών.

 

Ενημερωτές/Προσελκυτές. 

Οι δράσεις προσέλκυσης δοτών συντονίζονται από το τμήμα Προσέλκυσης & Επικοινωνία (1 άτομο προσωπικό) στο κεντρικό γραφείο του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στην Πάτρα. Ρόλος του τμήματος, όσο αφορά στους κόμβους, αποτελεί ο συντονισμός του δικτύου κόμβων και στρατηγικών συμμάχων, η υποστήριξη των δράσεων τους, η εποπτεία εφαρμογής ποιοτικών προτύπων και η προμήθεια του απαραίτητου ενημερωτικού / προωθητικού υλικού, ενώ αναφορικά με την επικοινωνία επικεντρώνεται στην προώθηση, περαιτέρω ανάπτυξη και αξιοποίηση εργαλείων προβολής. Το ΚΕΔΜΟΠ για να ανταποκριθεί στις δράσεις ενημέρωσης και προσέλκυσης χρειάζεται αρωγούς. Σε αυτό βοηθούνε εθελοντές  δράσης και εξωτερικοί συνεργάτες που έχουν εκπαιδευτεί κατάλληλα σε ένα από τα σεμινάρια εκπαίδευσης (δες επιστημονικό έργο του ΚΕΔΜΟΠ). Χωρίζονται σε Ενημερωτές που είναι ομιλητές σε εκδηλώσεις (Γιατροί, Προσωπικό ΚΕΔΜΟΠ, Δότες, Λήπτες), Προσελκυτές που είναι άτομα που βοηθούν στην  δειγματοληψία και μπορούν να κάνουν μια πρώτη ενημέρωση σε ένα πιθανό δότη και εθελοντές προβολής που βοηθούν στην διανομή φυλλαδίων σε εκδηλώσεις και δεν χρειάζεται να έχουν βαθιές γνώσεις στο θέμα δωρεάς μυελού των οστών. ΘΕΣ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΕΛΚΥΣΗ ΔΟΤΩΝ ΤΟΥ  ΚΕΔΜΟΠ? ΛΑΒΕ ΜΕΡΟΣ ΣΕ ΜΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΑΙ ΓΙΝΕ ΚΑΙ ΕΣΥ ΕΝΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΤΗΣ / ΠΡΟΣΕΛΚΥΤΗΣ.