Η δωρεά μυελού των οστών

Κάθε χρόνο περισσότεροι από 250.000 άνθρωποι στον κόσμο διαγιγνώσκονται από καρκίνο του αίματος, όπως είναι λευχαιμία (η πιο συνήθης μορφή καρκίνου στα παιδιά) ή τα λεμφώματα. Για πολλούς η μόνη ελπίδα ζωής είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών από έναν εθελοντή δότη με συμβατό ιστικό τύπο. Η εύρεση, όμως, δότη μυελού των οστών για έναν ασθενή είναι πολύ δύσκολη, δεδομένου ότι θα πρέπει τα δύο άτομα να είναι ιστοσυμβατά -κάτι εξαιρετικά σπάνιο δεδομένης της μεγάλης ποικιλομορφίας των ιστικών τύπων στους πληθυσμούς. Ανάμεσα σε αδέρφια η πιθανότητα συμβατότητας είναι περίπου 30%. Εκτός οικογενείας, οι πιθανότητες πέφτουν κατακόρυφα στο 1:20.000 έως 1:1.000.000, ή ακόμα χαμηλότερα όταν ο ιστικός τύπος ενός ατόμου είναι σπάνιος.

Το πόσο δύσκολο είναι να βρουν οι ασθενείς ένα συμβατό μη συγγενή δότη γίνεται φανερό από το γεγονός ότι πολλές φορές δεν ανευρίσκουμε κατάλληλο δότη ούτε ανάμεσα στους 40 εκατ. εθελοντές δότες που είναι καταγεγραμμένοι στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών Μυελού των Οστών (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW).

Η δωρεά μυελού των οστών στην Ελλάδα

Ο ιστικός τύπος είναι κληρονομικός. Συνεπώς, όσο αφορά στη δωρεά μυελού των οστών, η εθνική καταγωγή ενός ανθρώπου έχει σημασία. Οι ασθενείς έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να βρουν έναν συμβατό μη συγγενή δότη ανάμεσα σε άτομα κοινής εθνικής καταγωγής. Για το λόγο αυτό, η δημιουργία μεγάλων εθνικών δεξαμενών είναι καίριας σημασίας στην εύρεση συμβατών δοτών που θα χαρίσουν ζωή σε ασθενείς με λευχαιμία, άλλες αιματολογικές κακοήθειες ή αιματολογικά νοσήματα.

Δυστυχώς, οι Έλληνες ασθενείς αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην εύρεση συμβατών δοτών, καθώς η Ελλάδα μετρά μια εξαιρετικά μικρή δεξαμενή εθελοντών δοτών (195.000) που αδυνατεί να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών της. Η χώρα μας διαθέτει ένα από τα χαμηλότερα ποσοστά δοτών ανά πληθυσμό, σε αντίθεση πχ. με την Κύπρο όπου 20% του πληθυσμού έχουν εγγραφεί ως εθελοντές δότες (182.000).

Κατά συνέπεια, σε σύγκριση με άλλες χώρες, οι Έλληνες ασθενείς βρίσκονται αντιμέτωποι με ακόμη χαμηλότερες πιθανότητες εύρεσης ενός συμβατού δότη, καθώς εξαρτώνται δυσανάλογα πολύ από την παγκόσμια δεξαμενή δοτών. Ωστόσο, υπολογίζεται ότι η Ελλάδα θα μπορεί να εξασφαλίσει, με πιθανότητα 80%, ένα συμβατό δότη για κάθε ασθενή που έχει ανάγκη, αν διαθέτει περίπου 200.000 εγγεγραμμένους εθελοντές δότες.

Λίγοι ακόμη γνωρίζουν ότι η διαδικασία δωρεάς μυελού των οστών δεν απαιτεί πλέον χειρουργείο αλλά μπορεί να γίνει και μέσω συλλογής κυττάρων από το αίμα, ενώ για να εγγραφεί ως εθελοντής δότης κάποιος το μόνο που χρειάζεται είναι ένα δείγμα σάλιου. Περισσότερα…

Ο ρόλος του Χάρισε Ζωή – ΚΕΔΜΟΠ

Το Κέντρο Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ) «Χάρισε Ζωή» είναι μια Δεξαμενή εγγραφής μη συγγενών εθελοντών δοτών μυελού των οστών, η οποία λειτουργεί υπό το Πανεπιστήμιο Πατρών. Το Χάρισε Ζωή δραστηριοποιείται πανελλαδικά και εγγράφει ενδιαφερόμενους εθελοντές δότες στην εθνική και παγκόσμια δεξαμενή δοτών, προκειμένου να βοηθά ασθενείς με καρκίνο του αίματος (πχ. λευχαιμία) ή άλλες σοβαρές αιματολογικές παθήσεις, που έχουν ως μοναδική τους ελπίδα τη μεταμόσχευση μυελού των οστών, να βρουν έναν συμβατό εθελοντή δότη.

Οι δραστηριότητες του ΚΕΔΜΟΠ επικεντρώνονται στην:

  • Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για την σημασία της ύπαρξης εθελοντών δοτών μυελού των οστών.
  • Ενημέρωση των πολιτών για την ύπαρξη και λειτουργία της Ελληνικής και Παγκόσμιας δεξαμενής εθελοντών δοτών μυελού των οστών.
  • Ενημέρωση για τη δωρεά Μυελού των Οστών και την ένταξη εθελοντών δοτών στην Ελληνική (ΕΟΜ) και Παγκόσμια Δεξαμενή Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW).
  • Εξεύρεση οικονομικής υποστήριξης για τις δραστηριότητες του Κέντρου και κυρίως για τη δαπάνη ΗLA τυποποίησης των εθελοντών δοτών, αναγκαία για την ένταξη του δότη στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών.

Το έργο του Χάρισε Ζωή – ΚΕΔΜΟΠ

Από την ίδρυση του μέχρι σήμερα το Χάρισε Ζωή, μέσα από συντονισμένες δράσεις και στρατηγικές συνεργασίες, που καλύπτουν ολόκληρο τον ελλαδικό χώρο αλλά και το εξωτερικό, έχει κατορθώσει να τυποποιήσει περί τους 65.000 εθελοντές δότες στην Εθνική Δεξαμενή Δοτών και να καλύψει μέσα από χορηγίες και δωρεές τα αυξημένα έξοδα τυποποίησης (εργαστηριακής εξέτασης) αυτών .

Η εκτεταμένη και συνεχώς αυξανόμενη δικτύωση του Χάρισε Ζωή στον ελλαδικό χώρο, και εκτός, έχει ως αποτέλεσμα την κατακόρυφη άνοδο των εθελοντών δοτών και την αύξηση προσφοράς μοσχευμάτων.

Με κάθε ένα δότη που εγγράφει το Κέντρο, βρισκόμαστε πιο κοντά στην εκπλήρωση του εθνικού στόχου δημιουργίας μιας διευρυμένης δεξαμενής Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, ώστε κάθε ασθενής με καρκίνο του αίματος να βρίσκει ένα συμβατό δότη που θα του χαρίσει το πολύτιμο δώρο της ζωής.

Πολιτική προσέλκυσης νέων εθελοντών δοτών

Βασική πολιτική του ΚΕΔΜΟΠ-«Χάρισε Ζωή» είναι η σωστή και ενδελεχής ενημέρωση του δότη πριν τη εγγραφή του. Το ΚΕΔΜΟΠ-«Χάρισε Ζωή» χρειάζεται ΣΩΣΤΑ και ΚΑΛΑ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΥΣ δότες. Χρειαζόμαστε τη βοήθεια σου!

Δημιούργησε ΕΝΑΝ ΚΟΜΒΟ ΠΡΟΣΛΕΚΥΣΗΣ στον τόπο σου.  

ΓΙΝΕ ΚΑΙ ΕΣΥ ΕΝΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΤΗΣ/ ΠΡΟΣΕΛΚΥΤΗΣ.

Κύριος παράγοντας στο μικρό αριθμό εθελοντών δοτών μυελού των οστών στην Ελλάδα αποτελεί η έλλειψη ενημέρωσης, τόσο σε τοπικό, όσο και σε πανελλαδικό επίπεδο, ενώ η γεωγραφική απόσταση από τα σημεία εγγραφής υπήρξε ένας επιπρόσθετος ανασταλτικός παράγοντας. Αποδεδειγμένα πλέον, διαπιστώνεται ότι όταν ο πληθυσμός ενημερώνεται και έχει εύκολη πρόσβαση σε δομές προσέλκυσης & εγγραφής, πρόθυμα συμμετέχει στο εθνικό και παγκόσμιο μητρώο.  Προκειμένου να ενημερώσει και εγγράψει δότες άμεσα σε ολόκληρη της Ελλάδα,  το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» εφάρμοσε μία πολιτική προσέλκυσης, βάσει των εξής δύο αξόνων:

α) Δημιουργία κατά τόπους συνεργασιών («κόμβων») σε ολόκληρη την Ελλάδα, με στόχο τη διείσδυση στις τοπικές κοινωνίες και την προσέγγιση πιθανών δοτών στο χώρο τους (πχ. χώρος εργασίας, εκπαίδευσης κ.α)

β) εύρεση στρατηγικών συμμάχων και

γ) οργάνωση δράσεων επικοινωνίας και προβολής.

Οι συνδυαστικές δράσεις του Κέντρου πάνω στους δύο αυτούς άξονες είχαν ως αποτέλεσμα την αύξηση της εισροής νέων δοτών σημειώνοντας σημαντικότατη αύξηση . Χτίζοντας πάνω στο επιτυχημένο αυτό μοντέλο ανάπτυξης, το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στα επόμενα χρόνια αποσκοπεί στην επέκταση και εντατικοποίηση της ανωτέρω πολιτικής σε ευρεία κλίμακα, με στόχο τη δημιουργία δομών / εργαλείων ενημέρωσης και προσέλκυσης σε ολόκληρη την Ελλάδα.

 

Κόμβοι προσέλκυσης 

Δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού κόστους (πόροι & χρόνος) εκ νέου δημιουργίας δομών ενημέρωσης & προσέλκυσης, το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» αξιοποίησε υφιστάμενες τοπικές δομές σε ολόκληρη τη χώρα (outsourcing), οι οποίες ανέλαβαν αφιλοκερδώς το ρόλο του συνεργαζόμενου «κόμβου», προκειμένου να ενημερώνουν και να εγγράφουν νέους δότες στη γεωγραφική περιοχή της αρμοδιότητάς τους. Οι κόμβοι λειτουργούν υπό την επίβλεψη και καθοδήγηση του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή», το οποίο (απουσία εξειδικευμένου επαγγελματία Υγείας) εκπαιδεύει  δια ζώσης ή σε διαδικτυακά σεμινάρια ως ενημερωτές και προμηθεύει τα αναγκαία ενημερωτικά/προωθητικά υλικά.

Οι κόμβοι συνίστανται σε δύο κατηγορίες:

α) τους ενεργούς ΚΟΜΒΟΥΣ, οι οποίοι είναι πιστοποιημένοι από κέντρο μας και διενεργούν δειγματοληψίες & εγγραφές νέων εθελοντών δοτών μυελού των οστών.

β) τους ΚΟΜΒΟΥΣ σταθμούς ενημέρωσης, από τους οποίους μπορεί κάποιος να προμηθευτεί έντυπο ενημερωτικό υλικό

Ο συντονισμός τους γίνεται  από το γραφείο του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στην Πάτρα.

Ενεργοί κόμβοι του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή»  είναι, κατά κύριο λόγο, αιμοδοσίες νοσοκομείων/νοσηλευτικές υπηρεσίες (Χάρτης : γαλάζια πινέζα), σύλλογοι π.χ. εθελοντών αιμοδοτών, αντικαρκινικοί, φοιτητικοί (Χάρτης : μωβ πινέζα), ΜΚΟ (Χάρτης : πράσινη πινέζα), ιατροί (Χάρτης : πορτοκαλί πινέζα), εκπαιδευτικά ιδρύματα / οργανισμοί, (Χάρτης : κίτρινη πινέζα), εταιρείες (Χάρτης : γκρι πινέζα),  και μεμονωμένοι εθελοντές δράσης (Χάρτης : κόκκινη πινέζα) .

Ρόλος των συγκεκριμένων κόμβων είναι, μεταξύ άλλων, να οργανώνουν ή συμμετέχουν σε τοπικές δράσεις ευαισθητοποίησης και εγγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών, να κινητοποιούν τοπικούς φορείς και συλλόγους, να διανέμουν ενημερωτικό υλικό και να προωθούν τα μηνύματα του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στα τοπικά Μέσα Μαζικής Επικοινωνίας (ΜΜΕ).

Σταθμοί ενημέρωσης αποτελούν και δύναται να αποτελέσουν σύλλογοι (πολιτιστικοί, αθλητικοί κλπ), διαγνωστικά κέντρα, ιατρεία, εκπαιδευτικοί οργανισμοί κ.α.(Χάρτης:καφέ πινέζα),

 

Στρατηγικοί Σύμμαχοι.

Δεν είμαστε μόνοι  μας…  Το BemyHero  οργώνει όλη τη Ελλάδα και ενημερώνει με συνεχείς του δράσεις τον κόσμο. Το σωματείο Save Moras  που ιδρύθηκε από τον γνωστό διεθνή ποδοσφαιριστή δραστηριοποιείται στη περιοχή της Λάρισας και της ευρύτερης Θεσσαλίας. Η γνωστή εταιρεία τοποθέτησε σε 5 εκατομμύρια μπουκάλια του γνωστού φρουτοχυμού Amita το μήνυμα του Χάρισε Ζωή (2016). Η “Φλόγα” Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια μας στηρίζει αναλαμβάνοντας το κόστος τυποποίησης του δείγματος χιλιάδων εγγεγραμμένων εθελοντών δοτών. Η Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας έχει αναλάβει να παρέχει στο Κέντρο με το απαραίτητο έντυπο προωθητικό υλικό (διαφημιστικά φυλλάδια, banner κ.α.)Το φιλανθρωπικό σωματείο “Aurora-Μαζί Ενάντια στα Αιματολογικά Νοσήματα” στέκει αρωγός στο έργο μας αναλαμβάνοντας από κοινού μαζί με την ACS courier το κόστος της μεταφοράς, παράδοσης και παραλαβής, του kit εγγραφής νέων εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Η φιλανθρωπική οργάνωση Choose Life  συνεισφέρει ιδιαίτερα εξαιρετικά τόσο στους σκοπούς λειτουργίας του ΚΕΔΜΟΠ- Χάρισε Ζωή όσο και στο επιστημονικό έργο του Πανεπιστημίου Πατρών. Το Γερμανικό Αρχείο Δοτών Μυελού των Οστών «DKMS» (Deutsche KnochenMarkSpenderdatei) στο πλαίσιο του διεθνούς διαγωνισμού Global Collaboration Grant  βράβευσε το Κέντρο μας με μονοετές χορηγικό πρόγραμμα (2019-2020).

Το Global Collaboration Grant χρηματοδοτείται και χορηγείται από η DKMS, αποσκοπώντας στη βελτίωση του παρεχόμενου έργου των Κέντρων Δοτών ανά τον κόσμο και στην προώθηση του διεθνούς αγώνα ενάντια στη λευχαιμία και τα αιματολογικά νοσήματα, προκειμένου να ενισχυθούν οι ασθενείς που αναζητούν έναν συμβατό δότη. Στο πλαίσιο του χορηγικού προγράμματος το ΚΕΔΜΟΠ-«Χάρισε Ζωή» ανέπτυξε δράσεις συνεργασίας με  το διεθνώς καταξιωμένο Γερμανικό Κέντρο Δοτών που αφορούν, αφενός, σε θέματα εκπαίδευσης και μεταφοράς εξειδικευμένης τεχνογνωσίας του προσωπικού των δύο Κέντρων, αφετέρου, στην από κοινού υλοποίηση πρότυπων μοντέλων δράσεων και στη διαμόρφωση δημόσιων καναλιών επικοινωνίας στο πλαίσιο της προσέλκυσης,  διαχείρισης μητρώου δοτών και τυποποίησης δειγμάτων εθελοντών δοτών μυελού των οστών.

 

Δράσεις Προβολής

Το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και ενημερώσει τον πληθυσμό, καθώς και για να συνάψει συνεργασίες για τη δημιουργία κόμβων, αναλαμβάνει μια ολοκληρωμένη σειρά δράσεων με σκοπό την προβολή της εθελοντικής δωρεάς μυελού των οστών. Πιο συγκεκριμένα:

  • Διοργανώνει ή/και συμμετέχει σε εκδηλώσεις με σκοπό α) την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού, β) την ενημέρωση των τοπικών φορέων και γ) τη δημιουργία κόμβων. ΤΟ ΚΕΔΜΟΠ έχει οργανώσει > 1.100 δράσεις σε όλη τη Ελλάδα και σε αρκετές από αυτές συνεργάστηκε με τους κόμβους.
  • Διοργανώνει, συμμετέχει και συντονίζει τους κόμβους για τις εκδηλώσεις εορτασμού α)της Παγκόσμιας Ημέρας Εθελοντή Δότη Μυελού των οστών το 3ο Σάββατο κάθε Σεπτέμβρη β) της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Παιδικού Καρκίνου στις 15 Φεβρουαρίου και γ) της Παγκόσμιας Ημέρας Εθελοντή Αιμοδότη στις 14 Ιουνίου
  • Επιδιώκει δημοσιότητα σε ΜΜΕ (προβολή εθελοντικής δωρεάς μυελού των οστών και δράσεων, βιωματικές ιστορίες, διαφημιστικά σποτ).
  • Δίνει ειδικό βάρος στην αξιοποίηση των Μέσων Κοινωνικής με την τακτική ανάρτηση και αναπαραγωγή επιλεγμένου περιεχομένου, καθώς και την προώθηση πληρωμένων καμπανιών.
  • Τοποθετεί προωθητικό υλικό σε σημεία υψηλής ορατότητας / επισκεψιμότητας.
  • Δημιουργεί κίνητρα για την προσέλκυση συνεργατών, ενημερωτών και πρεσβευτών.

Ενημερωτές/Προσελκυτές. 

Οι δράσεις προσέλκυσης δοτών συντονίζονται από το τμήμα Προσέλκυσης & Επικοινωνία στο κεντρικό γραφείο του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» στην Πάτρα. Ρόλος του τμήματος, όσο αφορά στους κόμβους, αποτελεί ο συντονισμός του δικτύου κόμβων και στρατηγικών συμμάχων, η υποστήριξη των δράσεων τους, η εποπτεία εφαρμογής ποιοτικών προτύπων και η προμήθεια του απαραίτητου ενημερωτικού / προωθητικού υλικού, ενώ αναφορικά με την επικοινωνία επικεντρώνεται στην προώθηση, περαιτέρω ανάπτυξη και αξιοποίηση εργαλείων προβολής. Το ΚΕΔΜΟΠ για να ανταποκριθεί στις δράσεις ενημέρωσης και προσέλκυσης χρειάζεται αρωγούς. Σε αυτό βοηθούνε εθελοντές  δράσης και εξωτερικοί συνεργάτες που έχουν εκπαιδευτεί κατάλληλα σε ένα από τα σεμινάρια εκπαίδευσης και έχουν λάβει το πιστοποιητικό εκπαίδευσης.

Οι Εθελοντές με βάση το έργο που αναλαμβάνουν διακρίνονται  σε  Ενημερωτές που είναι ομιλητές σε εκδηλώσεις (Γιατροί, Προσωπικό ΚΕΔΜΟΠ, Δότες, Λήπτες), Προσελκυτές που είναι άτομα που βοηθούν στην  δειγματοληψία και μπορούν να κάνουν μια πρώτη ενημέρωση σε ένα πιθανό δότη και Εθελοντές Προβολής που βοηθούν στην διανομή φυλλαδίων σε εκδηλώσεις και δεν χρειάζεται να έχουν βαθιές γνώσεις στο θέμα δωρεάς μυελού των οστών. Εθελοντές Βοηθοί γραφείου που βοηθούν εσωτερικά στο γραφείο για την προετοιμασία και αποστολή υλικού καθώς και για ένθεση kit, καταχώρηση, αρχειοθέτηση κλπ.

ΘΕΣ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΕΛΚΥΣΗ ΔΟΤΩΝ ΤΟΥ  ΚΕΔΜΟΠ? ΛΑΒΕ ΜΕΡΟΣ ΣΕ ΜΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΑΙ ΓΙΝΕ ΚΑΙ ΕΣΥ ΕΝΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΤΗΣ / ΠΡΟΣΕΛΚΥΤΗΣ.